Sylvie Hill

This is an Open Letter that captures my experience with migraine. Published June 21, 2022 in La Tribune. Photo images from the Internet were added to this blog post and not a part of the original La Tribune article.

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Journée mondiale de solidarité pour la migraine: une pathologie insidieuse et stigmatisée

POINT DE VUE / En 2022, je suis fière d’assister à une plus grande ouverture d’esprit sociétale et une empathie plus présente. Nous avons cependant encore du chemin à faire, principalement en ce qui a trait à certaines maladies moins connues et surtout, invisibles.

Je suis une migraineuse épisodique classique. Bien que la migraine soit une affection courante, elle est souvent simplement associée à de «gros» maux de tête. Il faut toutefois comprendre que ceux-ci sont intenses, invalidants et dictent mes faits et gestes. Ma condition de migraineuse a un impact direct sur ma vie sociale, mes relations interpersonnelles, mon travail, mes rêves, mon alimentation et mes choix de consommation, et j’en passe.

J’ai souvent l’impression que ma vie ne peut être pleinement réalisée. Je planifie toutes mes vacances et mes sorties en fonction de mon cycle menstruel et mon stress émotionnel, qui dictent les aléas de ma migraine. Côté alimentation, je dois éviter certains produits. Bien entendu, on oublie la consommation d’alcool, même un seul verre.

Avec le temps, on apprend à se connaître et à s’écouter. De mon côté, la routine est fondamentale, notamment des cycles de sommeil et de réveil constants et une alimentation sur une base régulière, afin de maintenir un bon taux de glycémie.

Puisque ma condition est peu connue, donc moins bien comprise, le soutien n’est malheureusement pas universel. Célibataire, j’ai appris à me débrouiller seule et avec le support des groupes de soutien de Migraine Québec. Professionnellement, ça n’a pas été toujours facile non plus.

En 2014, j’ai dû mobiliser le syndicat à mon travail et mon médecin pour riposter à un patron qui mettait en doute mon état de santé en raison de mes absences mensuelles qui étaient pourtant couramment discutées. Pour une personne fonceuse, ambitieuse et accomplie comme moi, ce fut exténuant.

C’est le moment où j’ai compris que l’évolution de la pensée devait prendre son envol. Que le manque d’information créait des barrières. Que la flexibilité au travail oui passe par la conciliation travail-famille, permettant aux parents de quitter plus tôt pour récupérer leurs enfants à la garderie, mais aussi par une flexibilité des horaires qui permet aux personnes ayant des soucis de santé de composer davantage avec ceux-ci. Moi je suis migraineuse, mais le nombre de maux diversifiés avec lequel chaque être humain doit composer au quotidien est inouï.

Bien entendu, les choses ont changé. Je peux maintenant dire que j’apprécie la position ferme adoptée par mon employeur à l’égard des initiatives de santé et de bien-être au travail.

Je considère que le télétravail est impératif pour garder un certain contrôle de l’évolution des différentes étapes de la migraine, et il permet aux migraineux de demeurer sociables, connectés et productifs. Les matins que je dois étirer, en raison d’un mal quelconque, n’ont plus un impact automatique sur ma journée entière. Je ne me sens plus jugée lorsque je dois m’absenter, ce dont je dois en partie à la rigueur avec laquelle je m’applique à conscientiser mes supérieurs. Je peux compter sur un billet du médecin qui précise que je suis apte au travail moyennant quelques accommodements sur une base cyclique.

Bien que 2020 et 2021 furent presque salutaires et que 2022 permet de concrétiser une certaine évolution de la pensée, j’espère sincèrement que cette transformation sociétale se poursuivra et permettra à de nombreuses autres personnes aux prises avec des problèmes de santé de s’accomplir malgré les barrières sociétales toujours existantes.

Sylvie Hill

Montréal